Kacperek potrzebuje miliona złotych, by przeżyć

Rodzice trzyletniego Kacpra z Dulowej muszą do czerwca zebrać milion złotych na leczenie syna. Chłopiec cierpi na nowotwór - neuroblastomę. NFZ nie finansuje nowej kosztownej terapii.

- Historia „naszej” choroby rozpoczęła się we wrześniu 2017 roku. Wtedy na główce Kacperka pojawił się guz - opowiada mama Katarzyna Kłeczek-Łabuzek.

Początkowo nie przyszło jej do głowy, że to jest nowotwór.
- Nawet teraz, po ponad trzech miesiącach od rozpoczęcia leczenia, wymawianie „tego słowa” przychodzi mi z trudem - wyznaje.

Syn ma trzy lata. Leży w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Pierwsze dokładne badanie potwierdziło wstępną diagnozę. Na lewym nadnerczu i na główce Kacperka wyrosły guzy. Dalsze badania pokazały, że komórkami nowotworowymi zajęty jest również szpik.

Chłopiec jest już po operacji wycięcia 4-centymetrowego guza z nadnercza lewego. Udało się go usunąć w całości. Trzylatek wszystkie zabiegi bardzo przeżywa. - Zawsze myślałam, że małe dzieci szybko zapominają o takich trudnych dla nich chwilach, a kilka dni temu Kacperek powiedział mi: „Mamo, ja pamiętam, jak spałem sam po operacji, macie mnie już nigdy samego nie zostawiać” - płacze pani Kasia.

Nie są nawet w połowie leczenia i nie mogą być z dzieckiem cały czas. Kacper jest teraz w trakcie ośmiocyklowej chemii. Ma bardzo złe wyniki i zerową odporność. Leży w izolatce, guzy zanikają.

Obecnie szpik chłopca jest wolny od komórek nowotworowych. W brzuszku także nie widać pozostałości po guzie. Ciągle jest jednak wyczuwalny w główce. Lekarze rozważają, czy nie usunąć go operacyjnie.

Niedługo Kacperek będzie miał pobierany szpik do auto-przeszczepu. Po tym zabiegu czeka go tzw. mega chemia, która potrwa pięć dni. Jest bardzo silna - niszczy cały szpik.
- Z informacji innych rodziców wiemy, że dzieci, ciężko ją znoszą. Niejednokrotnie mają dosłownie spalony cały przełyk, robią im się okropne rany w buzi - opowiadają ze strachem rodzice chłopca.

Potem ich synka czeka jeszcze radioterapia. W przypadku neuroblastomy pozostawienie choć jednej komórki macierzystej nowotworu rodzi możliwość powrotu choroby, tzw. wznowy. Ostatnim etapem jest immunoterapia, która polega na podaniu antyciał GD2. To nowy lek o nazwie Dinutuxomab beta EUSA. Nie jest refundowany przez NFZ.
- Od pewnego czasu immunoterapia jest na całym świecie uznawana za standardowe postępowanie - mówi prof. Walentyna Balwierz, kierownik oddziału Onkologii i Hematologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. - Do niedawna takie leczenie w Polsce było wykonywane w ramach niekomercyjnych badań klinicznych. W maju lek został jednak zarejestrowany i trzeba za niego płacić. Nie jest jeszcze refundowany.

Dla Kacperka przewidziano podanie 20 dawek. Koszt całej terapii sięga miliona złotych. Trwa ona około pół roku. Bardzo obciąża organizm, ponieważ prócz leku podaje się szczepionkę Interleukina i kwasy, po których skóra jest bardzo wysuszona i często schodzi całymi płatami. Ale dzięki temu dziecko ma szansę na życie.

W Polsce żaden nowy lek nie jest refundowany od razu.- To rola firmy farmaceutycznej, aby złożyć w Ministerstwie Zdrowia wniosek z prośbą o refundację. Wiem, że takie działania zostały już podjęte, ale związane z tym procedury mogą trwać nawet rok, a leczenia przeciwciałami nie można opóźniać. Od momentu przeszczepienia komórek biotwórczych do rozpoczęcia terapii nie powinno minąć więcej niż trzy miesiące - komentuje prof. Balwierz.

Koszty leczenia oscylują zwykle około miliona złotych, wiele zależy od wagi dziecka.
- Immunoterapia zwiększa szansę na wyleczenie z 30 do 50 proc. Są na to dowody. Warto walczyć, aby był to lek refundowany - dodaje prof. Balwierz.

Zbiórka pieniędzy dla Kacpra prowadzona jest przez stronę: siepomaga.pl/ratujemykacper-ka. Chłopiec jest też podopiecznym Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”. Wpłat można dokonać na konto w banku BZ WBK, nr 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374. Tytułem: „1295 pomoc dla Kacpra Łabuzek”. Na razie zebrano ok. 150 tys. zł.

Współpr. Paulina Piotrowska

ZOBACZ KONIECZNIE:

WIDEO: Pierwsza pomoc. Jak pomóc dziecku?

Autor: Dzień Dobry TVN, x-news

Wideo

Małgorzata Gleń

Więcej na temat:

Komentarze

Liczba znaków do wpisania:  4000/4000

Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Jeśli uważasz, że któryś z komentarzy łamie regulamin, to wyślij nam link do tego artykułu na pomoc@naszemiasto.pl

Wybrane dla Ciebie

Powiązane

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, wyłącz Adblock na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3