Chrzanów. Janek Kozub już na badaniach przed terapią w Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To dzięki Armii Janka, która zebrała 9,5 mln zł

Kliknij w przycisk „zobacz galerię” i przesuwaj zdjęcia w prawo - naciśnij strzałkę lub przycisk NASTĘPNE.

Rodzice Janka Kozuba za naszym pośrednictwem dziękują wszystkim zaangażowanym w akcję pomocy. Jak mówią, żadne słowa nie są w stanie wyrazić podziękowań za wspólną walkę o życie ich synka. Zbiórka na najdroższy lek na świecie zakończyła się sukcesem, tylko dzięki całej armii dobrych ludzi, którzy pomagali i nadal pomagają. Dzięki temu chłopczyk dotarł na badania do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, gdzie zostanie poddany terapii. Armia Janka nie zamierza poprzestać w pomaganiu. Teraz dobro skierują do 13-miesięcznego Filipa Cholewy z Jankowic na Śląsku, który również cierpi na SMA.

Ciąża pani Pauliny Serafin-Kozub przebiegała książkowo. Razem z mężem Krystianem, przygotowywali się na narodziny swojego pierwszego dziecka i niecierpliwie oczekiwali dnia narodzin. Wreszcie nadszedł. Jaś urodził się 19 lutego 2021 roku. Radość nieznacznie mąciło zachowanie Jasia. Nie był on tak ruchliwy, jak inne noworodki, nie wierzgał tak energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Lekarze uspokajali rodziców, że Jaś po prostu jest spokojnym dzieckiem, że jeszcze się „rozrusza”.

- Niedługo po wyjściu ze szpitala zabraliśmy synka do pediatry, który stwierdził obniżone napięcie mięśniowe

– wspomina Paulina Serafin-Kozub, mama Janka. - Trafiliśmy na fizjoterapię, ale stan Jasia wcale się nie poprawiał. Któregoś dnia nasza fizjoterapeutka zauważyła przykurcze w nóżkach. Rozpoczęła się nasza dalsza wędrówka po gabinetach lekarskich. Ortopeda, kolejny pediatra, skierowanie na ogólną diagnostykę, a potem szczegółowe badania – dodaje.

Wtedy po raz pierwszy usłyszeli od lekarzy, o podejrzeniu rdzeniowego zaniku mięśni. „Podejrzenie”, tego słowa trzymali się do ostatnich chwil wierząc, że badania genetyczne wykluczą straszną chorobę. Niestety, diagnoza okazała się trafna.

- W Dzień Matki otrzymaliśmy wynik badań genetycznych potwierdzający SMA typu 1

– wspominają rodzice Janka. - Cały nasz świat rozpadł się na drobne części. Diagnoza była dla nas, jak nóż wbity prosto w serce – dodają.

Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok. Wiele dzieci z SMA bardzo wcześnie trafia pod respirator. Jeszcze kilka lat temu, maluszki z tą chorobą, były skazane na powolną śmierć w męczarniach.

Rodzice Janka nie załamali się jednak, zaczęli szukać ratunku dla swojego ukochanego synka, i wypowiedzieli wojnę chorobie, walcząc o zdrowie i życie maluszka.

Lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Lek jest bardzo skuteczny, jeśli zostanie poddany wcześnie, gdy niemowlak ma jeszcze pełnię funkcjonujących mięśni. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Niestety nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić, muszą za niego zapłacić.

- Od samego początku wiedzieliśmy, że bez pomocy innych, nie zdobędziemy takiej kwoty. I tak powstała Armia Janka. Zbiórkę pieniędzy, za pośrednictwem Fundacji Siepomaga rozpoczęliśmy 9 czerwca 2021 r.

– mówi Krystian Kozub. - Wierzyliśmy, że się uda, bo inaczej nasze działania nie miałyby sensu. Żona zajęła się synkiem, jego opieką i rehabilitacją, a ja wziąłem urlop tacierzyński, potem wypoczynkowy, by razem z Armią Janka organizować przedsięwzięcia charytatywne – dodaje.

Świat wokół Janka pozytywnie oszalał. Trudno zliczyć ilość imprez charytatywnych, wydarzeń i licytacji w Internecie. A licznik na Siepomaga „stukał”. Rozpaczliwy wyścig z czasem zakończył się sukcesem w piątkowy wieczór 27 sierpnia 2021 r.

- Tego wieczoru, ze wzrokiem wbitym w ekran komputera, patrzyliśmy w migające cyferki, które zamieniły się w zielony pasek oznaczający, że udało się zebrać 100 proc. kwoty

- mówi wzruszony Krystian Kozub. - Popłynęły łzy szczęścia, poczuliśmy ulgę i niewyobrażalną wdzięczność dla całej armii dobrych ludzi, która pomagała i wciąż pomaga, by nasz synek żył. Rozdzwonił się telefony, było jak w sylwestra, tak „głośno”, tyle życzeń i gratulacji. Dziękujemy raz jeszcze wszystkim, za to, co zrobiliście dla Janka – dodaje.

Janek Kozub przed terapią genową, we wtorek 31 sierpnia, razem z rodzicami ruszył na badania do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. To właśnie w nim, 29 kwietnia 2020 r., po raz pierwszy w Polsce, podano Kacperkowi Borucie, niespełna 2-letniemu chłopczykowi choremu na SMA, lek terapii genowej Zolgensma. Podanie leku pierwotnie miało się odbyć w Stanach Zjednoczonych, jednak ze względu na sytuację epidemiologiczną okazało się to niemożliwe. Na szczęście, lubelska klinika zgodziła się przeprowadzić zabieg u siebie. Oczywiście leczenie dziecka zostało sfinansowane ze zbiórek.

- Na miesiąc, może dłużej, musimy zamieszkać w Lublinie, bo Janek musi przejść szczegółowe badania, które będą przepustką do podania leku. Mocno w to wierzymy, że nic nie stanie na przeszkodzie i będziemy mogli zamówić lek ratujący życie naszego synka. To będzie jednorazowy wlew dożylny trwający 45 minut

– wyjaśnia Krystian Kozub.

Zbiórka dla Janka, choć osiągnęła cel, nadal trwa. Zakończy się 8 września. Wszystkie dodatkowe środki, które zostaną zebrane z puszek, skarbon i wydarzeń dla Janka, zostaną wykorzystane na dalszą walkę z chorobą tj. rehabilitację, zakup sprzętu specjalistycznego, ortez czy gorsetów.

Zbiórka TUTAJ.

Teraz działania Armii Janka, skupią się na pomocy dla 13-miesięcznego Filipka Cholewy z Jankowic (niedaleko Pszczyny), u którego również zdiagnozowano SMA .

- W październiku minie rok, jak rodzice Filipka uruchomili zbiórkę na najdroższy lek świata. Brakuje jeszcze ponad 3 mln zł

– mówi Krystian Kozub. - Cała grupa przekształci się teraz w Armię Filipa, to jest teraz nasz kolejny cel – dodaje.

Wsparcie dla Filipka TUTAJ.

FLESZ - Trzy miesiące chorobowego, koniec raju dla symulantów!