Zebrano już ponad 9 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba. Przed nami kolejne imprezy charytatywne
Janek Kozub przyszedł na świata 19 lutego br. Jego rodzice Paulina Serafin-Kozub i Krystian Kozub od początku byli zaniepokojeni zachowaniem noworodka. Nie był on tak ruchliwy jak inne dzieci, nie wierzgał energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze - zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.
Jaś przyjął już trzy dawki spinrazy (lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni) i później po miesiącu kolejną – mówi Paulina Serafin-Kozub, mama półrocznego Janka.
- Po czterech miesiącach dostanie dawkę podtrzymującą i wówczas lekarze zdecydują co dalej. Mam nadzieję, że do tego czasu uzbieramy potrzebną kwotę i możliwe będzie rozpoczęcie terapii genowej. Za wszystkie wpłaty, każde udostępnienie, każdy dobry gest, serdecznie dziękujemy. Mając obok siebie Armię Janka, takich dobrych ludzi wokół, wierzymy, że nam się uda – dodaje.
Lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić, muszą za niego zapłacić. Trwa zbiórka pieniędzy.
Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Organizowane są także liczne imprezy charytatywne oraz aukcje.
Fundacja Siepomaga: Terapia genowa Janka Kozuba w walce z SMA
W czwartek (26 sierpnia) o godz. 18 w Dworku Zieleniewskich w Trzebini odbędzie się koncert charytatywny. Na muzycznej scenie wystąpią: wokalistka Ula Fryzka, wokalista zespołu TSA Marek Piekarczyk, gitarzysta Dżemu Jerzy Styczyński, gitarzysta grupy Turbo Wojciech Hoffmann oraz zespół 4 Szmery, czyli tribute band słynnej formacji AC/DC. Oprócz muzycznej uczty, licytacje, kiermasz różności oraz słodkości.
W sobotę (28 sierpnia) o godz. 16 o godz. 16.00 na terenie przy Libiąskim Centrum Kultury odbędzie się piknik. W programie: parada motocykli i przejażdżki sportowymi samochodami, pokaz tresury psów, pchli targ, przejazdy ciuchcią Lokalnej Grupy Działania Partnerstwo na Jurze, góra grosza, czyli zbiórka monet, animacje, konkursy i zabawy. Imprezę uświetnią: koncert operetkowy „W świecie muzyki”, występ zespołu Red Gun, pokaz taneczny grupy Diamonds. Podczas pikniku będzie prowadzona zbiórka pieniężna dla Janka Kozuba.
FLESZ - Opłata recyklingowa okazała się sukcesem?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
